Leben mit Parkinson

Die Diagnose Parkinson ist nicht selten erst einmal schwer zu verarbeiten. Dank neuester Medikamente können Betroffene jedoch häufig noch viele Jahre (nahezu) beschwerdefrei leben. Trotzdem können Sorgen um die Zukunft für Patienten und ihre Angehörigen sehr belastend sein. Es gibt eine Vielzahl an Anlaufstellen wie z.B. Selbsthilfegruppen, die dem Parkinson Patienten und seinen Angehörigen in jeder Phase Unterstützung bieten.

Umgang mit der Diagnose

Die Diagnose einer chronischen Erkrankung ist für die meisten Menschen zunächst sehr unerwartet. Da viele Patienten aber bereits seit einigen Jahren unter Veränderungen und Beschwerden leiden, die sie nicht einordnen konnten, kann eine Diagnose für manche auch in gewissem Sinne eine Erleichterung darstellen. Bei vielen Patienten vergehen Jahre zwischen den ersten Symptomen und der tatsächlichen Diagnose. Und auch nach Diagnosestellung im frühen Krankheitsstadium haben Patienten häufig noch Jahre mit nur wenigen Beschwerden vor sich.

Jeder Mensch geht anders mit der Diagnose Parkinson um. Wichtig ist, einen eigenen Weg zum Umgang mit dieser Erkrankung zu finden und diesen auch dem Umfeld zu kommunizieren. Der betreuende Neurologe ist ein wichtiger Ansprechpartner. Er kann alle wichtigen Fragen beantworten und auch Kontakte z.B. zu Psychotherapeuten und Selbsthilfegruppen vermitteln.

Autofahren

Dürfen Patienten mit Parkinson Auto fahren? Diese Frage beschäftigt viele Betroffene. Ob und wie lange dies möglich ist, hängt sehr stark von den individuellen Umständen des Betroffenen ab. Generell muss die Erkrankung nicht bei der Führerscheinstelle gemeldet werden und es gibt hierfür auch keine allgemein gültige Richtlinie.1 Der behandelnde Arzt ist jedoch gesetzlich verpflichtet mit dem Betroffenen über die individuelle Fahreignung / Fahrfähigkeit zu sprechen. Des Weiteren ist das Fahren eines LKW oder Busses mit der Diagnose Parkinson nicht mehr erlaubt.2

Zu Beginn der Erkrankung ist Autofahren in der Regel kein Problem. Die Symptome sind mild oder durch Medikamente vollständig kontrolliert, so dass keine Fahruntauglichkeit besteht. Es gilt jedoch zu beachten, dass einige Parkinson-Medikamente müde machen können. Hierzu können ein Arzt oder ein Apotheker beraten. Mit fortschreitender Erkrankung können Bewegungsstörungen wie Zittern, verlangsamte Reaktionen, aber auch Einschränkungen in der Reaktion und Wahrnehmung das Fahren erschweren oder unmöglich machen. In dieser Phase der Erkrankung sollte daher kein Auto mehr gefahren werden.

Laut der Anlage 4 der Fahrerlaubnis-Verordnung sind die ehrliche Selbsteinschätzung und die Beurteilung durch einen Arzt alle ein bis vier Jahre unerlässlich. Bei Zweifeln an der Fahrtauglichkeit eines Betroffenen können auch ein Fahrtauglichkeitstest bei einem Fahrlehrer, ein Attest des Gesundheitsamtes und eine medizinisch-psychologische Untersuchung verlangt werden.1

Ernährung

Grundsätzlich gibt es keine bestimmte Diät, die bei Parkinson einzuhalten ist. Eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist jedoch für jede Erkrankung sinnvoll. Zudem können gewisse Nährstoffe (z.B. Eiweiß) mit Medikamenten interagieren. Bei Problemen mit den häufig im späteren Verlauf auftretenden Schluckbeschwerden kann es hilfreich sein, einige Hinweise zu beachten.

Zu einer ausgewogenen Ernährung gehören viel frisches Obst und Gemüse, Milch und Milchprodukte sowie Nüsse. Dies sichert eine ausreichende Versorgung mit Vitaminen, Mineralstoffen, Eiweiß und gesunden Fetten. Fisch, Fleisch und Eier sollten hingegen nur in Maßen auf dem Speiseplan stehen. Hierbei ist zu beachten, dass Levodopa nicht in Kombination mit eiweißreichen Speisen (z.B. Fleisch, Fisch, Eier, Quark) eingenommen werden sollte. Dies hängt damit zusammen, dass Eiweiße auf ähnlichem Wege aus dem Blut aufgenommen werden wie Levodopa, wobei die Aufnahme der Eiweiße bevorzugt wird. Dadurch wird Levodopa verlangsamt ins Gehirn transportiert und die Wirkung verzögert sich.3 Parkinson-Patienten haben generell eher ein Risiko der Gewichtsabnahme als Gewichtszunahme, auf Kalorien muss also nicht insbesondere geachtet werden. Genießen ist erlaubt! Appetitlosigkeit, Schluckbeschwerden, Geschmacksverlust oder durch Medikamente verursachte Übelkeit und Magen-Darm-Probleme können das Essen erschweren. Mehrere kleine Mahlzeiten und das Zurückgreifen auf Lieblingsspeisen können helfen, nicht die Lust am Genießen zu verlieren. Bei Schluckbeschwerden können weiche Lebensmittel bzw. eine breiige Zubereitung, aber auch Soßen helfen. Man sollte möglichst kleine Bissen zu sich nehmen und diese bewusst gründlich kauen. Schwer verdauliche, blähende und fettige Speisen (z.B. Sahnetorte, Sonntagsbraten) sollten bei Verdauungsproblemen gemieden werden; Ballaststoffe (z.B. Vollkornprodukte, Leinsamen) und Sauermilchprodukte (z.B. Jogurt, Quark) können bei Verstopfung helfen. Auch auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr von mindestens 1,3 Litern pro Tag sollte geachtet werden.4 Wichtig: Generell können Nahrungsmittel einen Einfluss auf die Wirkung der Medikamente haben. Besonderheiten können dem Beipackzettel entnommen werden.

Sport und Bewegung

Parkinson ist eine Erkrankung, die vor allem die Beweglichkeit beeinträchtigt. Daher ist es für Betroffene besonders wichtig und hilfreich, wenn sie regelmäßig trainieren. Vor allem mäßiges Ausdauertraining (Schwimmen, Nordic Walking oder Radfahren) wirkt dem Verlust von Beweglichkeit entgegen und fördert die Vernetzung von bestimmten Gehirnbereichen.5,6

Neben den oben genannten moderaten Ausdauersportarten gibt es noch viele weitere Sportarten, die Betroffene mit Parkinson durchführen können.

So sind auch leichtes Krafttraining oder Tanzen gut, um Koordination und Beweglichkeit zu fördern. Jeder Betroffene sollte für sich herausfinden, was ihm Spaß macht und gut tut. Wichtig ist, dass die gewählte Sportart immer dem individuellen Befinden angepasst ist. Außerdem sollte das Sturzrisiko möglichst niedrig gehalten werden. Deswegen sollten Sportarten mit erhöhter Sturzgefahr (Inlineskaten, Abfahrtski) oder Sportarten, bei denen viel Schnellkraft und Reaktion (Volleyball, Tennis) gefordert ist, im späteren Krankheitsverlauf gemieden werden. Mit individuellen Anpassungen ist ein Training in allen Phasen der Erkrankung möglich. Wichtig für einen spürbaren Erfolg ist die Regelmäßigkeit der Sporteinheiten von etwa 30 bis 60 Minuten an mindestens 3 Tagen pro Woche.5

Neben dem Trainieren der Muskeln und der neuen Verknüpfung von Nervenzellen im Gehirn, hat Sport aber auch eine wichtige soziale Komponente. Es gibt inzwischen viele Parkinson-Sportgruppen, bei denen man neue soziale Kontakte knüpfen kann. Dies kann der Isolation entgegenwirken, in die sich viele Betroffene nach der Diagnose begeben. Diese soziale Komponente hilft außerdem sich weiter zu motivieren und konsequent am Ball zu bleiben.

Für alle Sportarten gilt, dass man im Vorfeld Rücksprache mit dem behandelnden Arzt oder Physiotherapeuten halten sollte, um gesund und sicher zu trainieren.

Schlafstörungen

60 – 90 % der Parkinson-Betroffenen leiden unter Schlafstörungen.7,8 Diese können unterschiedlicher Natur sein. Einschlaf- bzw. Durchschlafstörungen werden z.B. durch vermehrten nächtlichen Harndrang, lebhaftes Träumen sowie unruhige Beine ausgelöst. Daraus resultiert oft eine erhöhte Tagesmüdigkeit. Schlafstörungen treten in allen Stadien der Erkrankung auf.

Beim Einschlafen kann das sogenannte Restless-Legs-Syndrom (Syndrom der unruhigen Beine) hinderlich sein. Es ist definiert durch ein Kribbeln oder Schmerzen in den Beinen, kombiniert mit einem starken Bewegungsdrang.

Durchschlafstörungen können unterschiedliche Gründe haben. Eine häufige Ursache ist eine nächtliche Unbeweglichkeit. Wenn das automatische Umdrehen oder Umlagern im Bett nicht funktioniert, wird man wach. Diese Problematik kann auch mit Schmerzen verbunden sein und betrifft häufig die zweite Nachthälfte. Muskelkrämpfe und vermehrter nächtlicher Harndrang können ebenfalls das Durchschlafen erschweren.

Viele Parkinson-Patienten und auch deren Angehörige berichten von der sogenannten Traumschlafverhaltensstörung. Betroffene leben ihre Träume in der REM-Schlafphase nicht nur durch Augenbewegungen aus, sondern durch teilweise heftige Bewegungen und Lautäußerungen.

Durch den fehlenden nächtlichen Schlaf, können Betroffene tagsüber sehr müde werden und immer wieder einschlafen. All diese Störungen sollten mit dem behandelnden Arzt besprochen werden, denn sie lassen sich oft medikamentös lindern oder ganz beheben. Auch eine Diagnostik in einem Schlaflabor kann helfen.

Störungen Darm & Blase

Viele Parkinson-Patienten berichten im Laufe der Erkrankung über Störungen der Blasenfunktion.9 Die Häufigkeit nimmt mit der Dauer der Erkrankung zu, diese Beeinträchtigung kann aber auch natürlicherweise mit zunehmendem Alter verstärkt auftreten. Auch Magen-Darm-Probleme (vor allem Verstopfungen) treten sehr häufig bei den Betroffenen auf.

Bei der Blasenfunktionsstörung klagen Betroffene über häufigen und starken Harndrang, auch nachts. Betroffene haben auch schon bei einer mäßig gefüllten Blase einen starken Drang zur Toilette. Hinzu kann auch der ungewollte Harnabgang (Inkontinenz) kommen. Hierbei schaffen Betroffene krankheitsbedingt den Weg zur Toilette nicht mehr rechtzeitig oder der Harn kann unter Belastung der Blase (Husten, Niesen) nicht zurückgehalten werden. Eine weitere Schwierigkeit ist das ungenügende Entleeren der Blase, wobei immer eine Restharnmenge zurückbleibt. Dadurch sind Betroffene anfälliger für Harnwegsinfekte.

Auch Störungen der Magen-Darmfunktion treten bei Parkinson häufig auf und nehmen im Krankheitsverlauf zu. Bei Verstopfung ist es hilfreich auf eine ausreichende Trinkmenge (mind. 1,3 L pro Tag4), genügend Bewegung und eine „darmfreundliche“ Ernährung zu achten. Aber auch Hausmittel wie Leinsamen oder probiotischer Jogurt können Abhilfe schaffen.

Blasenfunktions- und Darmstörungen können zusätzlich durch eingenommene Medikamente hervorgerufen oder verstärkt werden. Daher ist es wichtig, die Probleme offen mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Dieser kann mit einer medikamentösen Therapie ggf. unterstützend eingreifen.

Reisen

Eine Parkinson-Erkrankung ist kein Grund auf eine Reise zu verzichten. Im Gegenteil, bei entsprechend sorgfältiger Auswahl des Reiseziels und guter Planung bringt eine Reise Erholung und Kraft. Um Stress zu vermeiden, empfiehlt es sich genügend Zeit und ausreichend Pausen für die Anreise einzuplanen. Bei Flugreisen sollten alle nötigen Medikamente in ausreichender Menge für die Anreisezeit im Handgepäck mitgeführt werden. Außerdem sollte bei etwaiger Zeitverschiebung nach Rücksprache mit dem Arzt die Einnahmezeit angepasst werden.

Bei der Festlegung des Reiseziels sollte auch der individuelle Krankheitszustand berücksichtigt und möglichst auf eine zu große Wetter- und Ernährungsumstellung verzichtet werden. Gut geeignet sind beispielsweise Reisen an bereits bekannte Orte, Schiffsreisen oder geführte Reisen, die körperlichen und psychischen Stress reduzieren. Zur weiteren Vermeidung von Stress, kann es auch sinnvoll sein, genügend Medikamente für die ersten zwei Tage im Handgepäck mitzuführen. Somit ist man für den Fall, dass die Gepäckstücke verloren gehen oder später geliefert werden, vorbereitet. Außerdem empfiehlt es sich, die medizinische Versorgung am Urlaubsort für eventuelle Notfälle im Vorfeld abzuklären.

Folgende Fragen an den Arzt können Betroffenen oder Angehörigen helfen, einen Urlaub zu planen:

  • Ist eine ärztliche Bescheinigung für die Einfuhr der Medikamente notwendig?
  • Sollte aufgrund der Zeitverschiebung die Einnahmezeit oder die Dosierung angepasst werden?
  • Sind die Medikamente, die man in der Reiseapotheke (gegen Übelkeit, Durchfall oder Verstopfung) mitführt, verträglich mit den Parkinson Medikamenten?
  • Sind genügend Medikamente für den Aufenthalt vor Ort vorhanden oder werden weitere Rezepte benötigt?


Sicherheitshalber sollten die ggf. abweichenden Namen der eingenommenen Medikamente in der jeweiligen Landessprache notiert werden. Außerdem empfiehlt es sich, einen Notfallpass mit der eingetragenen Dosierung mitzuführen. Hierbei können auch Apotheken behilflich sein.

Partnerschaft

Neben den körperlichen Veränderungen kann Parkinson auch die Partnerschaft und Sexualität beeinflussen. Nachdem der anfängliche Schock nach der Diagnose überwunden ist, gilt es in die neuen Herausforderungen hineinzuwachsen. Parkinson ist eine langsam fortschreitende Erkrankung, sodass der Betroffene sich die Zeit nehmen kann, die Alltagsabläufe individuell anzupassen. Dabei ist es vor allem wichtig, offen miteinander zu sprechen und, wie in einer Paarbeziehung ohne Parkinson, stetig daran zu arbeiten.

Die Diagnose Parkinson kann die Paarbeziehung vor neue Herausforderungen stellen. Hierzu können unter anderem folgende Aspekte zählen:

  • Betroffene ziehen sich mitunter stärker zurück, sind frustriert oder geplagt von Zukunftsängsten
  • Auftreten von Verhaltensänderungen (Impulskontrollstörungen, Depressionen, Psychosen)
  • Veränderungen in den eingespielten Rollen in der Partnerschaft und/oder der Lebensumstände (Aufgabe des Berufes)
  • Veränderungen der Libido (mangelnde Lust oder Hypersexualität)


All dies fordert viel Gesprächsbereitschaft, Offenheit im Umgang miteinander und Verständnis vom Partner. Ein offenes Gespräch mit dem Arzt über Veränderungen und Herausforderungen empfiehlt sich. Dadurch kann der behandelnde Arzt zielgerichtet über Alternativen in der Behandlung beraten.

Für eine funktionierende Beziehung und ein glückliches Miteinander ist es wichtig, immer wieder neu zu überlegen, an welchen Stellen Abläufe angepasst werden können. Diesen Herausforderungen begegnen aber auch Paare im normalen Altersprozess. Jedoch können sie durch Parkinson früher oder in stärkerer Ausprägung auftreten.

Die Erkrankung kann aber auch zu einem stärkeren Zusammenrücken der Partner führen. Man verbringt mehr Zeit miteinander und spricht bestenfalls offen über mögliche Ängste, Probleme oder ungeklärte Themen (z.B. Vorsorge, Versorgung im Alter). Man unterstützt einander und achtet mehr aufeinander.

Tipps für den Alltag

Das Zittern, die Verlangsamung der Bewegungen oder andere Symptome können alltägliche Dinge wie Essen, sich Anziehen oder Aufstehen erschweren. Zum Glück gibt es mittlerweile viele kleine Alltagshelfer und Tipps, welche die Selbstständigkeit fördern und so lange wie möglich erhalten können. Auch kann es im Krankheitsverlauf nötig werden, die Wohnung nach und nach den Bedürfnissen des Betroffenen anzupassen.

Tipps für Ihren Alltag:

  • Einfaches Anziehen durch Anziehhilfen (z.B. Strumpf-Anziehhilfen, extralange Schuhlöffel) und Anpassungen an der Kleidung (z.B. Schuhe mit Klettverschluss, T-Shirts oder Pullover ohne Knöpfe)10
  • Erleichterte Mahlzeiten durch z.B. spezielle Dosenöffner, gekrümmtes Besteck oder Becher und Tassen mit einem großen Griff10
  • Spezielles Besteck, um das Zittern auszugleichen11


Verbesserte Sicherheit in der Wohnung:12

  • Haltegriffe im Badezimmer oder neben dem Bett
  • Kippsichere kleine Hocker in der Dusche
  • Rutschhemmende Untergründe
  • Entfernen von Teppichen und Türschwellen
  • Erleichtertes Aufstehen und Hinsetzen durch z.B. Sitzmöbel und Bett mit auf den Betroffenen angepasster Höhe10


Bei der Auswahl geeigneter Hilfsmittel, aber auch bei der Vermittlung von Kontakten zu Handwerkern für die Installation von Haltegriffen können Selbsthilfegruppen eine gute Unterstützung sein. Einige Alltagshilfen können sogar bei ärztlicher Verordnung ganz oder zumindest teilweise von der Krankenkasse erstattet werden.

Broschüren und Poster zum Download

Hier finden Sie weitere hilfreiche Informationen zum kostenlosen Download.

Parkinson-Broschüre

Poster Finger-Übungen

Poster Mimik-Übungen

Patienten-Tagebuch

Selbsthilfegruppen

Die Parkinson-Diagnose und -Erkrankung kann für die Betroffenen, aber auch ihre Angehörigen, eine Herausforderung sein. Neben den regelmäßigen Gesprächen mit dem behandelnden Neurologen kann daher auch der Austausch mit anderen Betroffenen im Rahmen einer Selbsthilfegruppe hilfreich sein. Diese gibt es in ganz Deutschland an vielen Standorten. Neben den genannten Adressen bieten auch viele Kliniken Selbsthilfegruppen an.

Abkürzungen
REM:
Rapid-Eye-Movement

Referenzen
1 Aktueller Bußgeldkatalog, Parkinson und Autofahren – ist das vereinbar? Verfügbar unter: www.bussgeld-info.de/parkinson-autofahren/ (Zugriff im November 2022) 2 Mobilitätsmagazin von bussgeldkatalog.org, Mit Parkinson Autofahren: Ei Risiko im Straßenverkehr?; Verfügbar unter: www.bussgeldkatalog.org/parkinson-autofahren/ (Zugriff im Dezember 2022) 3 Deutsche Apotheker Zeitung, Bei Parkinson Vorsicht mit Eiweiß-reichen Mahlzeiten; Verfügbar unter: www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2014/07/24/bei-parkinson-vorsicht-mit-eiweiss-reichen-mahlzeiten (Zugriff im November 2022) 4 Fit im Alter: Trinken im Alter; Verfügbar unter: www.fitimalter-dge.de/fachinformationen/ernaehrung-im-alter/besondere-anforderungen-kritische-naehrstoffe/trinken-im-alter (Zugriff im November 2022) 5 Sozialverband VdK Deutschland e.V., Mit Ausdauersport Parkinson „ein Schnippchen schlagen“; Verfügbar unter: www.vdk.de/deutschland/pages/themen/gesundheit/84242/mit_ausdauersport_parkinson_ein_schnippchen_schlagen (Zugriff im November 2022) 6 DGN One Artikel, Ausdauersport verlangsamt das Fortschreiten der Parkinson-Erkrankung – eine Studie klärt den zugrundeliegenden Mechanismus; Verfügbar unter: https://dgn.org/artikel/2360 (Zugriff im November 2022) 7 Paracelsus Kliniken, Schlafstörungen bei Parkinson; Verfügbar unter: www.paracelsus-kliniken.de/schlafstoerungen-bei-parkinson (Zugriff im November 2022) 8 Deutsche Parkinson Vereinigung e.V., Schlafstörungen; Verfügbar unter: www.parkinson-vereinigung.de/die-krankheit/schlafstoerungen.html (Zugriff im November 2022) 9 NeuroTransConcept, Parkinson: Was tun, wenn die Blase verrücktspielt? Verfügbar unter: https://neurotransconcept.com/i/2012/03/028 (Zugriff im November 2022) 10 Betanet, Parkinson > Hilfsmittel und Wohnen; Verfügbar unter: www.betanet.de/parkinson-hilfsmittel-undwohnen.html (Zugriff im Dezember 2022) 11 Der Saarpfalz-Kreis, Technische Alltagshelfer und Unterstützungssysteme für die Selbstständigkeit im Alter, S. 26; Verfügbar unter: www.saarpfalz-kreis.de/images/LebenSozialesGesundheit/Senioren/pdf/Technische_Alltagshelfer2019.pdf (Zugriff im Dezember 2022) 12 Parkinson-Ratgeber.de, Praktische Krankheitsbewältigung im Alltag; Verfügbar unter: www.parkinson-ratgeber.de/Alltag/PR_Parkinson_Alltag_Gesamttext.htm (Zugriff im Dezember 2022)